Laufen lernen mit parenteraler Ernährung

Es sind zwei kleine charmante Heldinnen: Emma und Ana tollen fröhlich im Wohnzimmer herum, schauen neugierig auf ihr Spielzeug oder kriechen blitzschnell auf den Knien durch den Raum. Oder sie schreien, wenn etwas nicht in Ordnung ist. Alles wie in einer ganz normalen Kindertagesstätte irgendwo in der Schweiz. Bei genauerem Hinsehen stellt man aber fest, dass die beiden quirligen Kinder über weiße Spiralkabel, die unter ihrer Kleidung hervorschauen, mit zwei bunten Taschen verbunden sind. Das sind Schläuche zu den Infusionspumpen und -beuteln mit Nährlösungen für die parenterale Ernährung, welche die beiden Kinder seit ihrer Geburt benötigen.

(Veröffentlicht: Februar 2019)

Parenterale Ernährung wird notwendig, wenn Magen oder Darm eines Menschen nicht mehr einwandfrei funktionieren, etwa aufgrund einer Operation oder einer Krankheit. Die spezielle Flüssignahrung und das passende Gerät zu ihrer Verabreichung umgehen den üblichen Verdauungsprozess und versorgen den Patienten mit allen notwendigen Nährstoffen wie Eiweißen, Fetten, Mineralien und Vitaminen.

Wie lange die Verabreichung dauert, hängt vom Einzelfall ab. Ana braucht 18 Stunden am Tag Infusionen, Emma 21. Daher muss die parenterale Ernährung über Nacht im Schlaf und mehrere Stunden am Tag verabreicht werden. Tragbare Infusionspumpen und ein Rucksack-System sorgen für größtmögliche Bewegungsfreiheit der Kinder. Dabei scheinen die beiden ihre besonderen Umstände als etwas ganz Normales zu betrachten. Ihre Mütter bereiten die Infusionen am Abend vor dem Schlafengehen zu und verbinden die Infusionen mit den Rucksäcken. Ein Piepen signalisiert einen blockierten Infusionsschlauch. Auch die Reinigung des Katheters ist ein tägliches Ritual. Ana ist bereits in der Lage, ihren Rucksack selbst anzuziehen.

Der Umgang mit Geschwistern und anderen Kindern entspricht den üblichen Regeln einer Kinderwelt: Sie spielen ausgelassen, und Emma schafft es, einen Jungen zu überreden, ihren Rucksack zu tragen. Für Ana ist es immer ein besonderes Ereignis, mit ihren Eltern und dem Familienhund Aiva spazieren zu gehen. Bei ausreichendem Schutz des Katheters können die Mädchen sogar schwimmen gehen und planschen, was vor allem in den Sommermonaten im Garten für viele glückliche Momente sorgt. Trotz ihrer parenteralen Ernährung ermöglicht das gemeinsame Essen und Trinken am Familientisch, dass sie sich als Teil der Familie fühlen und ihre Lieblingsmahlzeit genießen können.

Die Familien von Ana und Emma haben sich über die Kinderklinik kennengelernt und sind seitdem eng miteinander verbunden. Neben der sozialen Seite sind die praktischen Tipps und der gegenseitige Erfahrungsaustausch für die täglichen Pflegeaufgaben von unschätzbarem Wert. Die Sorgfalt während der gesamten Behandlung und die Einhaltung hoher Hygienestandards sind Grundvoraussetzungen für eine erfolgreiche und sichere parenterale Ernährung zu Hause. Beide Familien erfüllen diese anspruchsvollen Aufgaben zuverlässig. Eine spezialisierte ambulante Pflegeeinrichtung (Kinderspitex) steht zur Verfügung, um bei Bedarf zu helfen. In der Klinik werden die Kinder untersucht und jeden Monat verschiedene Labortests durchgeführt.

Die Mitarbeiter der FresuCare-Abteilung von Fresenius Kabi in der Schweiz sind für die Planung und Organisation der Versorgung mit Nährlösungen und allen Geräten zuständig, die für die parenterale Ernährung von Kindern zu Hause benötigt werden. Die FresuCare-Mitarbeiter identifizieren die individuellen Bedürfnisse der Patienten zu Hause und vermitteln zwischen den Familien, der Kinderklinik und der Logistikabteilung von Fresenius Kabi. Eigene Mitarbeiter bearbeiten die Online-Bestellungen der Familien, organisieren Lieferungen und legen die administrativen Grundlagen für die direkte Abrechnung der Kosten mit den Versicherern.

Die Eltern von Ana und Emma schätzen es besonders, dass die ganze Familie mit guter Vorbereitung auch lange Reisen unternehmen kann. So können sie auch Verwandte besuchen, die weit weg wohnen.